Aaron aus Gronig - Wenn das Leben anders verläuft als geplant

Familie Paul
Familie Paul

Gemeinde Oberthal

Am 18. Januar 2020, findet um 18 Uhr ein Benefizkonzert im Gasthaus Andler in Gronig statt, zugunsten von Aaron Paul.

Wenn das Leben anders verläuft als geplant, dann kommt alles anders als man denkt. 

Lächelnd und in sich ruhend sitzt Aaron in seinem Rollstuhl oben am Momberg in der noch warmen 

Sonne im August, die abwechselnd mit Regenschauern die Weinprobe der Mombergteufel durchkreuzt. Und genau dort oben am Denkmal durfte ich Aaron kennenlernen. Ich war erstaunt wie gelassen er mit seinem Schicksal umgeht. Er versucht einfach das beste daraus zu machen, denn Heilung gibt es nicht für ihn. Und das weiß er. Der 14-jährige Aaron leidet an einer Muskelerkrankung

( Muskeldystrophie/Duchenne ), die durch einen genetischen Defekt in der Erbsubstanz durch ein fehlendes Muskelprotein verursacht wird.

 

Das Muskelprotein Dystrophin ist ein wichtiger Bestandteil für den Muskelaufbau.

Als Aaron 2005 geboren wurde, wussten seine Eltern Andreas und Pia Paul noch nichts von dieser Krankheit. Auch besuchte er den Oberthaler Kindergarten und anschließend die Grundschule in Oberthal. Aber bereits mit 16 Monaten, als Aaron frei laufen konnte, bemerkten die Eltern, dass er oft hinfiel. Schon die ersten Anzeichen, einer kognitiven Verzögerung die bereits im Kindergartenalter festgestellt wurde.

 

Ende August 2010 wurde die Befürchtung wahr. Durch eine spezielle Blutentnahme und weiteren Untersuchungen beim Arzt, wurde die Diagnose bestätigt. Dabei war es Aaron aber noch möglich bis zum 9. Lebensjahr zu laufen.

 

Doch ab diesem Zeitpunkt fiel ihm das Laufen immer schwerer, es häuften sich die Stürze, ein Knöchelbruch war die Folge, die Kraft in den Beinen ließ langsam nach und Aaron hatte zudem Angst beim Laufen nochmal hinzufallen. So kam die schwere Entscheidung der Eltern, einen Rollstuhl für ihn zu besorgen. 

 

Seit 2016 ist er an der Gemeinschaftsschule in Türkismühle. Aber auch dort geht es nicht ohne fremde Hilfe, wie er selbst erzählt. Oft schmerzen ihn die Finger, wenn er viel schreiben muss. Dann hilft ihm eine Begleitung den schulischen Alltag gut zu überstehen. Durch die Lebenshilfe in St.Wendel bekam er die entsprechende Frühförderung und wird durch Integrationshelfer im Unterricht betreut. 

 

Auch erhält er seit 2010 Ergotherapie durch die Praxis Marco Krämer in St.Wendel. ,,Zweimal im Jahr fahren wir mit Aaron nach Freiburg in die Uni-Klinik zur Untersuchung", erzählt sein Vater Andreas Paul (53). ,,Die Lebenshilfe mit der Praxis Ergotherapie von Marco Krämer und die Uni-Klinik sind seither wichtige Begleiter für uns, da sie stets mit Rat und Tat uns zur Seite stehen". 

 

Dabei zielt die Behandlung darauf ab, die Symptome zu lindern um Aaron es zu ermöglichen so lange wie möglich Eigenständig zu bleiben und eine gewisse Lebensqualität zu erhalten. 

 

Auch können die Medikamente das Voranschreiten der Krankheit verlangsamen. Dennoch die Ängste der Familie bleiben bestehen. Angst vor der Zukunft, was noch auf sie zukommt, Angst vor dem Alltag, vor der Pflege, dem Stress oder auch den Gedanken. 

 

Andreas, Pia und die Schwester Masha (17)  haben aber auch Hoffnungen, dass bald ein geeignetes Medikament gefunden wird, dass Aaron hilft und sie möchten vorsichtig formuliert, einigermaßen glücklich werden, trotz der schweren Belastung durch die Krankheit. Und was wünscht sich Aaron? 

 

,,Ich möchte ein ganz ,,normales Leben" führen, akzeptiert zu werden, lernen die Krankheit anzunehmen, niemals aufzugeben und nicht bemitleidet zu werden", sagt er. Ich habe ihn als einen aufgeschlossenen Jungen kennengelernt, der Ziele hat, der ehrgeizig ist, und er möchte einen guten Schulabschluss machen, vielleicht im Innendienst bei der Bundeswehr eine Ausbildung machen. 

 

Er will mit Freunden chatten, mit ihnen ins Kino gehen, seine Hobbys (Computer) ausüben, Geschichte und Englisch lernen. Ganz normale Wünsche eines 14-Jährigen. Aber das wichtigste für ihn ist, die Unterstützung der Familie zu erfahren. Und dem kann er sich sicher sein. 

Lieber Aaron, wenn du das liest, sollst du wissen, das wir alle dich an diesem 

18. Januar 2020 beim Benefizkonzert tatkräftig unterstützen werden. Ein gemeinsamer Abend nur für dich. Und darauf freuen wir uns....

 

Wir werden Spenden sammeln für einen behindertengerechten Umbau des Bades und zur Unterstützung der regelmäßigen Fahrten zur Uni-Klinik nach Freiburg und sonstige Kosten die nötig sind. An diesem Abend getreu dem Motto ,,Gemeinsam laut für Aaron", werden verschiedene Bands auftreten, die alle umsonst spielen. Mit dabei sind Dieter Ost mit den Lebensmusiker, Mick Hargan aus Schottland, Muskelschwund, The Durty Nellys, Lena Hafner, No Gain und Screaming For Vengeance. Der Eintritt ist frei...ab 18 Uhr.....

 

Wer gerne jetzt schon spenden möchte, darf das tun:

Bank1Saar

BIC SABADE5S

DE 57591900000416592012

 

Text: Isabelle Möller

 

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Kommentare: 5
  • #1

    Stefan Arweiler (Freitag, 03 Januar 2020 09:37)

    Für Aaron

  • #2

    Hilli (Freitag, 03 Januar 2020)

    Ich wünsche es kommt viel dabei viel zusammen, ein bemerkenswerter Junge

  • #3

    Petra Wald (Freitag, 03 Januar 2020 16:31)

    Gibt es auch eine Bankverbindung, wohin man spenden kann, wenn man am 18.1. nicht zum Konzert kann?

  • #4

    Bauer Barbara (Freitag, 03 Januar 2020 23:04)

    Alles Gute für dich Aaron

  • #5

    Penny B. (Sonntag, 05 Januar 2020 12:46)

    Ein tolle und unterstüzungsvolle Aktion...Klasse!!!!!